Nieuwe referentieteams garanderen zorg op maat voor jongeren met kanker

Brussel, 13 november 2023 – Vanaf 1 december 2023 kunnen AYA’s (adolescenten en jongvolwassenen met kanker) zorg op maat krijgen via de nieuwe AYA-referentieteams. De teams bestaan uit arts-specialisten, verpleegkundigen, sociaal werkers en psychologen en komen tegemoet aan de leeftijdsspecifieke noden van de jongeren. Een primeur in België en een enorme stap vooruit om de oncologische zorg voor jongeren meer op hun maat te organiseren. Kom op tegen Kanker stond mee aan de wieg van de AYA-zorg in België en pleitte samen met de AYA’s de afgelopen jaren sterk voor een structurele aanpak bij de beleidsmakers. Minister Vandenbroucke nam dit ter harte en kondigde vandaag de financiering van de referentieteams aan.  

AYA’s bevinden zich net in de fleur van hun leven wanneer ze hun kankerdiagnose krijgen. Ze genieten van het studentenleven, kochten net een huis, werden voor het eerst ouder … Na hun diagnose worstelen ze vaak met hun identiteit en zelfbeeld, de mogelijkheid om te werken of studeren, het aangaan van relaties en sociale contacten, zorgen over hun vruchtbaarheid en kinderwens … Ze zijn te oud voor de kinderafdeling, maar hebben ook weinig voeling met de grote groep oudere kankerpatiënten op de volwassenenafdeling omdat die in een totaal andere levensfase zitten. De jongeren vallen tussen stoel en bank en zorgverleners weten vaak niet hoe ze moeten omgaan met hun leeftijdsspecifieke noden. 

Elien kreeg bijna 20 jaar geleden kanker: ‘Toen ik als 15-jarige ziek werd, koos ik ervoor om nog op de kinderafdeling behandeld te worden. Ik werd een dikke twee jaar uit het gewone leven weggehaald om daarna terug in de “gewone” maatschappij gedropt te worden. En ik botste daar op heel wat hindernissen waar de jongere patiënten van de kinderoncologie niet meteen last van hadden. Qua professionele ondersteuning was er in die tijd nog niets specifiek voor pubers of jongvolwassenen. En als ik het achteraf bekijk, had dat mij wel enorm kunnen helpen.’ 

Kom op tegen Kanker zette als eerste organisatie in België het belang van zorg op maat voor jongeren met kanker op de kaart. Na veel gesprekken met AYA’s over de moeilijkheden die zij tijdens en na hun behandeling ervaren, ging de organisatie hier verder mee aan de slag. Zo creëerde Kom op tegen Kanker een groot draagvlak bij de zorgverleners en beleidsmakers. ​ 

De organisatie is verheugd dat minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke dit ter harte nam en AYA-zorg zo hoog op de politieke agenda plaatste. Vandaag kondigde hij aan dat hij jaarlijks 1,2 miljoen euro vrijmaakt om referentieteams voor jongeren met kanker te financieren in zes ziekenhuizen. 

David Vansteenbrugge, algemeen directeur Kom op tegen Kanker: ‘De komst van de AYA-referentieteams is een historische stap in België. Ze gaan zo’n wezenlijk verschil maken voor de levenskwaliteit van jongeren met kanker. We pleiten al jaren voor meer zorg op maat voor AYA’s en zijn dankbaar dat minister Vandenbroucke hieraan tegemoetkomt. Onze AYA’s hebben hier van in het begin hun steentje aan bijgedragen. Bij het opstellen van de conventie hadden zij mee de pen in handen. En vandaag bewijst dat deze fijne samenwerking tot enorme stappen kan leiden.’ 

De referentieteams bestaan uit arts-specialisten, verpleegkundigen, psychologen en sociaal werkers. In een eerste fase zullen zij vooral expertise over AYA-zorg opbouwen en delen met andere zorgverleners in de zes ziekenhuizen. Hun focus ligt daarbij vooral op de levenskwaliteit en het psychosociaal welzijn van de jongeren. ​ 

In een latere fase zullen de referentieteams een adviserende rol opnemen voor zorgverleners van andere ziekenhuizen en de thuiszorg, zodat zij jongeren met kanker ook zorg op maat kunnen bieden. 

Jarenlang beleidswerk werpt vruchten af 

Kom op tegen Kanker doet al jaren aan beleidswerk om de zorg voor jongeren met kanker te verbeteren. De organisatie vond het belangrijk om de AYA’s een stem te geven en hen hier mee in te betrekken. ​ 

Hans Neefs, expert kankerzorg bij Kom op tegen Kanker: ‘We hebben in het kader van de AYA Movement hard gewerkt aan een breed draagvlak voor leeftijdsspecifieke zorg en hebben structurele oplossingen bepleit bij het beleid. Met resultaat. In juli 2022 hebben we samen met onze AYA-vertegenwoordigers én eurocommissaris Stella Kyriakides een bezoek gebracht aan het pilootproject AYACare@Gent. Diezelfde maand gingen we met de jongeren op gesprek bij minister Vandenbroucke. Daar vertelden ze over de specifieke noden die ze hebben. Het resultaat is de aankondiging van de AYA-referentieteams vandaag.’ 

De overeenkomst die vandaag door het RIZIV werd goedgekeurd, biedt een goed kader om de komende jaren AYA-zorg in heel België uit te rollen. Kom op tegen Kanker zal hier samen met de Stichting tegen Kanker en KickCancer verder aan meewerken. ​ 

Noot voor de redactie (niet voor publicatie)

Voor meer informatie kun je contact opnemen met: