Kom op tegen Kanker vraagt gesprek over vruchtbaarheid vóór start kankerbehandeling
Nieuwe nota signaleert knelpunten bij informatie, doorverwijzing en opvolging van kinderwens na kanker
.jpg "© Joost Joossen")
Een kankerbehandeling kan de vruchtbaarheid verminderen of volledig wegnemen. Daarom is het belangrijk dat mensen met kanker vóór de start van hun behandeling informatie krijgen over de mogelijke gevolgen en de mogelijkheden om hun vruchtbaarheid te behouden. Ook als ze nog geen concrete kinderwens hebben. Toch krijgen ze die informatie niet altijd op tijd. Ook de doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg en de begeleiding na de behandeling verlopen niet overal even goed. Dat blijkt uit een nieuwe nota van Kom op tegen Kanker, gebaseerd op ervaringen van mensen met kanker en gesprekken met zorgverleners. Naar aanleiding van de Week van de Fertiliteit vraagt de organisatie dat het gesprek over vruchtbaarheid een vast onderdeel wordt van de kankerzorg, zowel vóór als na de behandeling.
‘Op het moment van een kankerdiagnose denken mensen in de eerste plaats aan overleven. Het is niet vanzelfsprekend dat ze dan zelf vragen stellen over hun toekomstige kinderwens. Net daarom moeten zorgverleners het initiatief nemen. Ook wanneer iemand nog geen concrete kinderwens heeft, moet die weten welke gevolgen de behandeling kan hebben’
- Els Meerbergen, expert bij Kom op tegen Kanker
Informatie en doorverwijzing ontbreken soms
Tussen 2023 en 2026 ontving de Kankerlijn twaalf meldingen over problemen bij een kinderwens na kanker. Daarnaast verzamelde Kom op tegen Kanker ervaringen via een klankbordgroep en individuele gesprekken met jonge mensen die kanker kregen. Ook een tiental zorgverleners werd bevraagd.
Uit die signalen komen verschillende knelpunten naar voren. Het gesprek over vruchtbaarheid maakt niet overal standaard deel uit van het zorgtraject. Mensen met kanker worden niet altijd doorverwezen naar een fertiliteitscentrum met voldoende expertise in kanker. Na de behandeling wordt de kinderwens bovendien niet altijd opnieuw besproken.
Kom op tegen Kanker vraagt daarom om het fertiliteitsgesprek systematisch op te nemen in de oncologische richtlijnen. Iedere patiënt op vruchtbare leeftijd moet vóór de start van de behandeling informatie krijgen over de mogelijke gevolgen voor de vruchtbaarheid en over de mogelijkheden om die te behouden.
Die verantwoordelijkheid ligt volgens de organisatie niet alleen bij oncologen, maar ook bij andere behandelende artsen, waaronder hematologen, gynaecologen en urologen. Bij interesse of twijfel moeten patiënten actief worden doorverwezen naar een fertiliteitscentrum met expertise in kanker. Kom op tegen Kanker vraagt ook om in het elektronisch patiëntendossier vast te leggen of het gesprek heeft plaatsgevonden, wie het heeft gevoerd en wat de uitkomst was.
‘Het mag niet afhangen van de arts of het ziekenhuis waar iemand terechtkomt of die persoon tijdig informatie krijgt over de gevolgen van een kankerbehandeling voor de vruchtbaarheid. Mensen met kanker moeten de kans krijgen om zelf een geïnformeerde keuze te maken. Daarvoor moeten zorgverleners het gesprek tijdig aangaan en zorgen voor een goede doorverwijzing’
- Els Meerbergen, expert kankerzorg bij Kom op tegen Kanker
‘Onze kinderwens werd heel snel van tafel geveegd’
Hoe belangrijk tijdige informatie is, blijkt uit het verhaal van Annika (36). Zij kreeg de diagnose vaginakanker. Tijdens de eerste gesprekken met haar artsen had ze het gevoel dat haar vragen over een mogelijke kinderwens onvoldoende aandacht kregen.
‘Het gesprek dat volgde met de oncoloog vond ik heel vaag. Ik vertrok met veel vragen: is het een voorstadium, is het al kanker, gaat het om de baarmoederhals of de vagina? Maar tegelijk hield één ding mij vooral bezig: onze kinderwens. Alleen werd dat onderwerp heel snel van tafel geveegd’, vertelde ze eerder aan Kom op tegen Kanker.
Aanvankelijk werd een van haar eierstokken verplaatst om die buiten het bestralingsgebied te houden. Toen Annika later naar een ander ziekenhuis overstapte, werd gekozen voor een andere aanpak. Haar andere eierstok werd weggenomen en ingevroren. De eerder verplaatste eierstok bleek achteraf niet meer te functioneren.
Annika kwam op jonge leeftijd in de menopauze terecht. Haar fertiliteitstraject blijft ook na de kankerbehandeling een belangrijk onderdeel van haar leven.
Begeleiding moet ook na kankerbehandeling doorgaan
Volgens Kom op tegen Kanker mag de aandacht voor vruchtbaarheid niet stoppen zodra de kankerbehandeling achter de rug is. Patiënten moeten ook nadien informatie krijgen over hun mogelijkheden om kinderen te krijgen en over het moment waarop een zwangerschap medisch verantwoord is. De organisatie vraagt daarom dat zorgverleners de kinderwens na de behandeling proactief blijven bespreken.
Noot voor de redactie (niet voor publicatie)
Lees hier de volledige nota Zwanger worden na kanker. Knelpunten en verbeterpunten.
Voor meer informatie of interviewaanvragen kan je contact opnemen met:
Sven Haenen