Kom op tegen Kanker roept iedereen op om deel te nemen aan ‘Het palliatief debat’

Kom op tegen Kanker schrijft samen met grote publiek visietekst over hoe we beter kunnen zorgen voor wie niet meer kan genezen

Wemmel, 11 maart 2020 - Om zo goed mogelijk te zorgen voor wie niet meer beter wordt, lanceert Kom op tegen Kanker vandaag een breed maatschappelijk project: ‘Het palliatief debat’. Van 11 maart tot 15 mei kan iedereen in Vlaanderen op de website hetpalliatiefdebat.be zijn ideeën delen. Er worden ook debatmomenten over heel Vlaanderen georganiseerd. Na de zomer vormen de resultaten van het debat de opstap voor gesprekken met de zorgsector. En legt Kom op tegen Kanker een visietekst met aanbevelingen rond palliatieve zorg voor, onder meer aan Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Wouter Beke.

Vandaag sterven er in België ongeveer 110.000 volwassenen per jaar. Zo’n 44.000 à 82.500 daarvan hebben baat bij palliatieve zorg. Tegen 2050 zal hun aantal zelfs oplopen tot 54.000 à 101.000 mensen. Zij krijgen die palliatieve zorg gemiddeld pas tien dagen voor hun overlijden. Dat is veel te laat. Dat blijkt uit een onderzoek uitgevoerd in 12 verschillende landen waaraan onderzoekers van de End of Lifecare research group, verbonden aan de UGent en de VUB meewerkten.

Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker: ‘Gemiddeld komt palliatieve zorg pas ter sprake 10 dagen voor iemand sterft en niet op het moment van de diagnose. Patiënten én hun naasten hebben nochtans nood aan aangepaste begeleiding. Palliatieve zorg wordt vandaag nog te vaak gestuurd door experten. We weten te weinig wat het brede publiek denkt over zijn levenseinde en dat van hun naasten. Daarom roepen we iedereen op om zijn stem te laten horen in "Het palliatief debat".’

Op basis van de ideeën die online met Kom op tegen Kanker gedeeld worden, wordt een tussentijdse nota opgesteld. Die nota zal de organisatie vervolgens bespreken met experten en burgers tijdens een burgerforum, de avonden van de palliatieve zorg en een expertenworkshop. Daarnaast zal Kom op tegen Kanker samenzitten met de zorgsector om te bekijken welke verbeteringen haalbaar zijn en tegen wanneer. Kom op tegen Kanker zal de eindnota tot slot overhandigen aan bevoegd minister Beke.

Palliatieve zorg niet alleen voor kankerpatiënten

De website belicht aan de hand van vijf fictieve verhalen alle facetten van de palliatieve zorg in Vlaanderen en trekt het debat ruimer dan kankerpatiënten. Ook patiënten met een aandoening zoals dementie of hartfalen kunnen op de website hetpalliatiefdebat.be vertellen hoe zij de zorg zien als ze niet meer kunnen genezen. Net als hun naasten en zorgverleners.

Marc Michils van Kom op tegen Kanker: ‘De taak van onze organisatie is om problemen in de samenleving op te pikken en om daarvoor een oplossing te zoeken. Vragen rond palliatieve zorg krijgen we vaak binnen. Maar palliatieve zorg beperkt zich niet tot kankerpatiënten en moet zich richten tot alle mensen die niet meer zullen genezen, maar daarom niet onmiddellijk zullen sterven.’

Dat vindt ook patiënte Els: ‘Zeg nu zelf, als jij het woord palliatief hoort, waar denk je dan aan? Welk beeld doemt er bij je op als er gesproken wordt over palliatieve zorgen, of een palliatieve afdeling? Bij mij geeft het een op-sterven-na-dood-gevoel. Terwijl mij eerder gezegd was dat van mijn ziekte een chronische ziekte gemaakt kon worden.’

3 op de 4 Vlamingen wil huisarts als aanspreekpunt

Uit een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg blijkt tot slot dat drie op de vier Vlamingen hun levenseinde en de zorgplanning ervan graag met hun eigen huisarts bespreken. Veel huisartsen vinden die gesprekken echter moeilijk.

'Huisartsen vinden dat ze te weinig kennis rond palliatieve zorg hebben meegekregen tijdens hun opleiding’, vertelt Johan Wens, huisarts verbonden aan het centrum voor huisartsengeneeskunde van de Universiteit Antwerpen. ‘Maar het ontbreekt hen ook vaak aan tijd om die delicate gesprekken te voeren. Een samenwerking tussen de huisarts en specialisten in een ziekenhuis kan een oplossing zijn, alsook die gesprekken laten voeren door verplegers.’

Palliatief patiënte Els besluit: ‘Artsen denken dat patiënten aangeven wat ze nodig hebben, terwijl het mij als patiënt net zou helpen mocht iemand af en toe vragen hoe het mentaal met mij gaat.’

Meer weten of deelnemen aan het debat? hetpalliatiefdebat.be