Kom op tegen Kanker pleit tijdens congres voor beter zorg voor zeldzame en complexe kankers

Brussel, 20 november 2023 – Kom op tegen Kanker vraagt het beleid om op korte termijn een visie en planning voor de oprichting van referentiecentra voor complexe en zeldzame kankers uit te werken. Elke patiënt verdient de beste overlevingskansen en levenskwaliteit. Op het congres dat Kom op tegen Kanker vandaag organiseerde voor zorgverleners en beleidsmakers, blijkt dat er hiervoor een groot draagvlak is bij de beleidsmakers.  

Vandaag is de zorg in België al van hoge kwaliteit door de dagelijkse inzet van artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Maar bij complexe behandelingen en zeldzame kankers kan er nog heel wat vooruitgang geboekt worden om de overlevingskansen en levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Ziekenhuizen kunnen daarover enkel expertise opbouwen wanneer ze jaarlijks voldoende patiënten zien. Daarom is er nood aan concentratie van de zorg in referentiecentra: ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in bepaalde ingrepen of behandelingen. ​ 

Kom op tegen Kanker organiseerde vandaag een congres voor zorgverleners en beleidsmakers. Uit een bevraging bij de politieke partijen blijkt alvast dat er een groot draagvlak is voor referentiecentra. De organisatie vraagt hen dan ook om op korte termijn een visie en planning uit te werken. 

Ward Rommel, diensthoofd Studie & Beleid bij Kom op tegen Kanker: ‘We moeten afstappen van het idee dat alle ziekenhuizen alles kunnen aanbieden en moeten het belang van de patiënt steeds vooropstellen. Wat dicht bij huis kan, moet je dicht bij huis doen. Maar als concentratie van bepaalde delen van een behandeling leidt tot meer overleving of levenskwaliteit, moeten we concentreren. Alleen zo garandeer je alle patiënten de beste zorg, waar ze allemaal evenveel recht op hebben. De kwaliteit van de zorg mag nooit afhankelijk zijn van het ziekenhuis waar je terecht komt.’ 

Zeldzame kankers 

Over zeldzame kankers is niet in elk ziekenhuis voldoende kennis aanwezig, net omdat ze zo weinig voorkomen. Daarom is het belangrijk om referentiecentra op te richten die (ook internationaal) alle nieuwe ontwikkelingen op vlak van diagnosestelling en behandeling opvolgen. Wanneer artsen uit andere ziekenhuizen een zeldzame kanker vaststellen, moeten ze advies inwinnen bij het referentiecentrum over de juiste diagnosestelling en het beste behandelplan. De patiënt kan daardoor behandeld worden in een ziekenhuis naar keuze, tenzij er complexe ingrepen moeten gebeuren. 

Complexe kankers 

Voor complexe ingrepen zijn er gespecialiseerde teams nodig. Zowel voor de operatie zelf als de opvolging achteraf. Zo is de mediane overleving bij patiënten met eierstokkanker 2,5 jaar langer wanneer ze behandeld worden in een ziekenhuis dat jaarlijks meer patiënten ziet. Het noodzakelijke aantal verschilt per type kanker. Voor eierstokkanker gaat het om minimum 10 patiënten per jaar, voor hoofd-halskanker rond de 20-30 behandelingen per jaar. Daarom vraagt Kom op tegen Kanker om deze ingrepen wel uitsluitend te concentreren in referentiecentra. Elk ziekenhuis dat deze ingrepen voldoende uitvoert en daardoor voldoende personeel met expertise heeft, komt hiervoor in aanmerking. 

Joyce kreeg teelbalkanker, een zeldzame kanker waarvan er in ons land maar 400 nieuwe diagnoses per jaar zijn. Zijn diagnose kreeg hij in een ziekenhuis in de buurt maar al snel koos hij ervoor om naar U.Z. Leuven te gaan: ‘Mijn tumor bleek een vrij agressieve tumor te zijn met al uitzaaiingen tot aan mijn middenrif. Het gaf mij veel gemoedsrust dat ik in Leuven een week eerder kon geopereerd worden dan in het plaatselijk ziekenhuis omdat ik ervan uitging dat mijn chemokuur nadien dan ook minder zwaar zou zijn. Bovendien bleek de arts in het plaatselijk ziekenhuis de impact van mijn operatie ook helemaal fout te hebben ingeschat. Als patiënt voelt het heel veilig om te weten dat je opgevolgd wordt door een specialist die jouw operatie elke week doet in plaats van 1 keer per jaar. Dat is de reden waarom ik ook nog voor mijn opvolging en controles graag naar hier kom.’ 

De patiënt moet centraal staan 

De voorkeuren van de patiënt moeten zoveel mogelijk het uitgangspunt zijn bij het bepalen van de behandeling. Daarom moet er bij de uitwerking van de referentiecentra ook rekening gehouden worden met eventuele drempels die ze ervaren. Niet alle patiënten hebben bijv. een mantelzorger die hen naar het referentiecentrum kan brengen. Als de zorg geconcentreerd wordt, is het daarom ook noodzakelijk om betaalbaar en kwaliteitsvol ziekenvervoer te voorzien. ​ 

Groot politiek draagvlak 

Kom op tegen Kanker heeft de politieke partijen naar aanleiding van het congres bevraagd en stelt vast dat er vandaag een groot politiek draagvlak is voor betere zorg voor zeldzame en complexe kankers. Zo zijn ze allemaal voor het opstellen van een planning voor de overblijvende zeldzame en complexe kankers, zijn ze akkoord dat een ziekenhuis voor zeldzame kankers het advies van een referentiecentrum moet inwinnen en dat complexe ingrepen geconcentreerd moeten worden. De volledige standpunten zijn hier te lezen. De organisatie roept de volgende regering dan ook op om op korte termijn een visie en concrete planning op te stellen. 

Noot voor de redactie (niet voor publicatie)

Voor meer informatie kun je contact opnemen met: