‘De coronacrisis maakt extra duidelijk dat we beter moeten zorgen voor wie niet meer beter wordt’

Brussel, 6 juni 2020 - Om de zorg voor wie niet meer kan genezen te verbeteren roept ​ Kom op tegen Kanker heel Vlaanderen op om ideeën of verhalen over palliatieve zorg te delen. Dat kan tot 10 juli op hetpalliatiefdebat.be. ‘Kankerpatiënten signaleerden ons reeds voor corona dat het tijd was om de zorg bespreekbaarder te maken voor wie niet meer beter wordt’, zegt Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker. ‘Het coronavirus maakt zo’n breed maatschappelijk debat nog urgenter. Door het virus is het niet meer evident om je laatste maanden of jaren door te brengen zoals je zelf wilt en met de zorg die jij wilt.’ De resultaten van het debat giet Kom op tegen Kanker in een visietekst. Die vormt de opstap naar gesprekken met de zorgsector en beleidsmakers zoals Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Wouter Beke. 

‘Kankerpatiënten signaleerden ons al voor het coronavirus de kop opstak dat de zorg voor wie niet meer kan genezen, de zogenaamde palliatieve zorg, beter kan’, vertelt Michils. ‘Zorgverleners doen fantastisch werk, maar we moeten bespreekbaarder maken welke zorg er voorhanden is voor wie niet meer beter wordt. Het coronavirus maakt het palliatief debat des te actueler. We stellen vast dat het sinds dit voorjaar nog minder evident is dan vroeger om de laatste maanden of jaren van je leven door te brengen zoals jij dat wilt en met de kwaliteitsvolle zorg die je nodig hebt. Zorgverleners, patiënten en hun omgeving moesten de laatste maanden machteloos toekijken hoe mensen in eenzaamheid hun laatste maanden of dagen doorbrachten. Daarom wil Kom op tegen Kanker meer dan ooit de zorg voor wie niet meer kan genezen, verbeteren.’ ​ 

Levenseinde bespreekbaarder maken 

Samen met Jan Hautekiet, Marleen Merckx, Chris Lomme, ziekenhuisdirecteur Inge Wouters, huisarts Maaike Van Overloop en palliatief zorgverlener Latifa Cheeba roept de organisatie heel Vlaanderen op om ideeën over palliatieve zorg te delen.

‘We hebben mensen moeten laten gaan zonder dat die afscheid konden nemen’, getuigt Inge Wouters, directeur van het Sint-Franciscus Ziekenhuis in Heusden-Zolder. ‘We hebben beslissingen moeten nemen over het stopzetten van behandelingen zonder dat we daarover face to face konden overleggen met patiënten of hun familie. En als we daar één ding van moeten leren, is vooral dat we het levenseinde veel bespreekbaarder moeten maken. Een afscheid kun je niet altijd plannen, maar je kunt wel op voorhand nadenken over je levenseinde. Zodat je zelf bepaalt wat je nog wilt en hoe je wilt gaan.’ 

Voor het coronavirus stierven in België ongeveer 110.000 volwassenen per jaar. Zo’n 44.000 à 82.500 daarvan hebben baat bij palliatieve zorg. Tegen 2050 zal hun aantal zelfs oplopen tot 54.000 à 101.000 mensen. Zij krijgen die palliatieve zorg nu gemiddeld pas tien dagen voor hun overlijden. Dat blijkt uit een onderzoek uitgevoerd in twaalf verschillende landen waaraan onderzoekers van de End of Lifecare research group, verbonden aan de UGent en de VUB meewerkten. ‘Nochtans kan er een grote gezondheidswinst geboekt worden door die zorg vroeger op te starten, bijvoorbeeld op het moment van de diagnose’, aldus Michils. 

Laat je horen 

Marc Michils: 'Patiënten én hun naasten hebben nood aan aangepaste begeleiding. En we weten te weinig wat het brede publiek denkt over zijn levenseinde en dat van hun naasten. Daarom roepen we iedereen op om zijn stem te laten horen in "Het palliatief debat".'

Ideeën en verhalen zijn welkom op hetpalliatiefdebat.be van 6 juni tot 10 juli. In die periode ​ worden ook online debatmomenten georganiseerd op dinsdagochtend, woensdagmiddag en donderdagavond. In het najaar kan dat hopelijk in levende lijve mits gepaste voorzorgsmaatregelen. ​ ​ 

Op basis van de ideeën die online met Kom op tegen Kanker gedeeld worden, wordt een tussentijdse nota opgesteld. Die nota zal de organisatie vervolgens bespreken met experten en burgers tijdens een burgerforum, de avonden van de palliatieve zorg en een expertenworkshop. Daarnaast zal Kom op tegen Kanker samenzitten met de zorgsector om te bekijken welke verbeteringen haalbaar zijn en tegen wanneer. Kom op tegen Kanker zal de eindnota tot slot overhandigen aan bevoegd minister Wouter Beke. 

Niet alleen voor kankerpatiënten 

De website belicht aan de hand van vijf fictieve verhalen alle facetten van de palliatieve zorg in Vlaanderen en trekt het debat ruimer dan kankerpatiënten. Ook patiënten met een aandoening zoals dementie of hartfalen kunnen op de website hetpalliatiefdebat.be vertellen hoe zij de zorg zien als ze niet meer kunnen genezen. Net als hun naasten en zorgverleners. 

‘De taak van onze organisatie is om problemen in de samenleving op te pikken en om daarvoor een oplossing te zoeken’, aldus Michils. ‘Vragen rond palliatieve zorg krijgen we vaak binnen. Maar palliatieve zorg beperkt zich niet tot kankerpatiënten en moet zich richten tot alle mensen die niet meer zullen genezen, maar daarom niet onmiddellijk zullen sterven.’ ​ ​ 

Dat vindt ook patiënte Els:

‘Zeg nu zelf, als jij het woord palliatief hoort, waar denk je dan aan? Welk beeld doemt er bij je op als er gesproken wordt over palliatieve zorgen, of een palliatieve afdeling? Bij mij geeft het een op-sterven-na-dood-gevoel. Terwijl mij eerder gezegd was dat van mijn ziekte een chronische ziekte gemaakt kon worden. Artsen denken dat patiënten aangeven wat ze nodig hebben, terwijl het mij als patiënt net zou helpen mocht iemand af en toe vragen hoe het mentaal met mij gaat.’ 

Meer weten of deelnemen aan het debat? hetpalliatiefdebat.be 

Beeldmateriaal